Publicerad 13 okt 2012 09:18
http://www.dt.se/nyheter/dalarna/1.5187008-trots-uppehallstillstand-vaknar-inte-barnen
Mamma efterlyser mer samordnade insatser
HORNDAL.
I somras fick familjen det efterlängtade uppehållstillståndet i Sverige. Trots glädjebeskedet är barnen fortfarande apatiska och okontaktbara.
– Jag viskar ständigt till dem att de nu är trygga, att de ska bli friska, men de vaknar ändå inte ur detta, säger mamma Gulstan.
För fyra år sedan flydde familjen från Kazakstan, där de levt som en del av flyktingminoriteten uigurer. Familjen hade då drabbats av händelser som traumatiserat hela familjen. Av hänsyn till familjen återger vi inte vad som hände.
Redan vid ankomsten till Sverige var barnen – och mamman – påverkade av vad de upplevt. Men livet hankade sig fram i väntan på besked om ett eventuellt uppehållstillstånd.
För två år sedan kom avslaget, som överklagades. Efter detta sjönk barnen alltmer in i apatin. Sedan dess har ingen fått någon normal kontakt med dem.
Värst drabbad är 15-årige sonen Ruzahun. Sedan 2010 har han varit orörlig, okontaktbar, överlevt med hjälp sondmatning, inte öppnat ögonen, burit blöjor, inte duschat och inte lämnat sängen.
– Jag har tagit hand om honom som man gör med en liten bäbis. Bytt blöjor, handtvättat och vakat över honom, säger mamman.
I somras kom glädjebeskedet att familjen får stanna i Sverige. Men fortfarande är barnen fångade i uppgivenhetssyndromet.
– Jag blir så ledsen. Jag vill att de ska bli friska. Nu. Att de ska få uppleva att de är trygga. Att de inte kan bli skickade tillbaka. Att inget illa kan hända dem, säger Gulstan.
De senaste månaderna har inneburit framsteg. 13-åriga dottern Sayera har börjat reagera på omgivningen. Hon kan i dag matas utan sond, hon har även kunnat ta enstaka skedar mat själv. Hon har också kunnat börja gå i lägenheten – med hjälp av stöd från mamman. Men hon är fortfarande apatisk och okontaktbar. 15-årige brodern Ruzahun har en mycket blygsammare förbättring, han kan i dag svälja någon enstaka sked med vatten.
– Jag blir så glad när jag ser förbättringen och hoppas nu bara att de båda ska bli friska. Jag försöker vara stark och glad inför dem. Men jag blir så ledsen när jag tittar på min son. Jag önskar att han kunde öppna ögonen för en stund någon gång, säger hon.
Gulstan betonar att kommunen ställt – och ställer – upp för dem. Som alla andra kommuner i länet arbetar de hårt och med goda intentioner för att göra så gott de kan. Två gånger i veckan kommer kommunens besöksgrupp till familjens lägenhet för att avlasta henne i någon timme åt gången. Då kan hon gå utanför lägenheten för att göra ärenden och handla mat.
– Men mina barn skulle behöva mer kvalificerad hjälp. Jag skulle önska att de aktiverades på olika sätt av professionella specialister som besökte oss regelbundet. Så att mina barn snabbt kunde bli friska. Nu gör boendestödet ett fint jobb. Men det räcker inte. Jag vill att barnen snabbt ska bli friska. Jag vill inte att de ska fastna i det här. Jag vill se Ruzahun spela boll igen. Jag vill se Sayera gå till skolan igen, säger mamman Gulstan.
Mats Laggar
MabP syndrom 